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Albinismo, ausencia de pigmentación, ¿qué sabes de esta condición?

Una de cada cinco mil personas nace con esta condición genética

Hoy, 13 de junio, se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre el albinismo, grupo de enfermedades hereditarias que afectan cómo se produce o distribuye el pigmento que da el color al cuerpo.

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¿Cómo se genera el albinismo?

Se presenta cuando uno de varios defectos genéticos hace que el cuerpo sea incapaz de producir o distribuir melanina (pigmento derivado de la tirosina, un aminoácido necesario para que el organismo funcione de manera correcta).

Estos defectos se pueden transmitir (ser heredados) de padres a hijos. Por ejemplo, si uno de los dos progenitores no es portador del gen mutado (AA) y el otro sí lo es (Aa), ninguno de sus hijos será albino. Sin embargo, si ambos padres son portadores del gen del albinismo (Aa x Aa) las probabilidades de tener un hijo sea de 25 por ciento.

Existen variantes del albinismo y la forma más grave se denomina albinismo oculocutáneo, que afecta notablemente los ojos de las personas, puesto que la melanina le da color no solo a la piel sino también al cabello y a los ojos, y cuando una persona no tiene color en sus ojos es complicado el proceso de la visión.

Las personas afectadas con esta condición tienen una cantidad reducida de pigmento (o ausencia del mismo). Por ello, su cuerpo se ve muy blanco y, en consecuencia, el sol y la luz pueda ser nocivo para la piel y ojos.

La palabra “albinismo” viene del latín albus, que significa “blanco” y en México no se sabe cuántas personas tienen albinismo, puesto que tampoco se tiene un registro confiable de los casos; son los padres u otros familiares lo que ayudan a salir adelante sus hijos nacidos con esta condición.

Hacer conciencia respecto a albinismo

Desde el año 2015, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) proclamó al 13 de junio como la fecha en la que los Estados Miembros, incluyendo México, realicen acciones para visibilizar esta condición genética y eliminar los prejuicios, mitos y exclusión social generada a partir del tono de piel de quienes viven con albinismo.

En la actualidad los mexicanos con albinismo se enfrentan a obstáculos en el ejercicio de sus derechos como en el acceso a la salud y la educación, así como en la inclusión en los distintos espacios políticos y sociales.

Entre los mitos más comunes respecto al albinismo están:

  1. Es contagioso. Falso. Esta condición no tiene que ver con alguna infección, es completamente genética.
  2. No tienen ningún problema de salud. Falso, pues algunas personas tienen lesiones graves en la piel por el sol y diversos problemas oftalmológicos.
  3. No viven mucho. Falso. Con tratamientos y revisiones médicas pueden tienen la misma esperanza de vida que cualquier otra persona sin albinismo.



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